La 29° Alzheimer Europe Conference, svoltasi a il 25 ottobre 2019 in Olanda, ha posto l’attenzione sulla necessità di creare una società più inclusiva per le persone con demenza. Il tema, ha visto la partecipazione dell’Associazione European EWGPWD “European working group of people with dementia”. Sono emerse indicazioni su come creare Società orientate a politiche di inclusione sociale per le persone con questa fragilità. La risposta è stata la Dementia Friendly Community: più Comunità amiche che lavorano insieme per un obiettivo comune.
Per sviluppare questo progetto il governo olandese ha promosso una campagna con i media e percorsi di formazione per includere le persone con demenza, coinvolgendo tutte le amministrazioni locali, le associazioni e le aziende. Il programma triennale ha raggiunto l’80% della popolazione olandese (280.000 persone) e coinvolto anche 350 aziende che hanno formato il 58% dei propri clienti.
In Italia il documento strategico di base è il Piano Nazionale delle Demenze approvato in Conferenza unificata (Gazzetta Ufficiale n. 9 del 13 gennaio 2015). Nel 2018/19 sempre il Minsalute ha avviato un percorso di studio per definire un quadro metodologico italiano sulle Comunità amiche delle persone con demenza, capitalizzando le esperienze nazionali già in atto e inviando la documentazione prodotta alla Joint ActionDEM2-ACT on Dementia in Inghilterra. A questo tavolo sono state chiamate le principali associazioni nazionali di familiari dei malati di demenza e Alzheimer e le esperienze pilota, tra le quali quella di Giovinazzo, insieme ad Abbiategrasso e Macerata. Queste ultime buone pratiche sono più conosciute e commentate mentre quella di Giovinazzo viene descritta in un articolo del 22 gennaio scorso sulla rivista Luoghi di cura on line - Network non autosuffcienza (La Comunità Amica delle Persone con Demenza: un progetto di rigenerazione umana a Giovinazzo). Nel comune pugliese i malati e le loro famiglie , attraverso i responsabili della Comunità Amica delle demenze, sono stati coinvolti nella stesura del nuovo piano di rigenerazione urbana (denominato Green Way). Le esigenze dei malati sono state incluse nella co-creazione e co-design del contesto urbano con il supporto di tecnici incaricati dal Comune di fornire indicazioni per aiutare le persone con demenza a rimanere nelle proprie abitazioni e nello stesso tempo vivere bene nella città.
Inoltre, nel 2018, più di 50 persone sono state formate e sensibilizzate sul tema della demenza per supportare i malati nell’accesso ai servizi locali coinvolgendo tutti i membri della comunità (ad oggi circa 600 compresi amici, vicini, pubblico in generale, negozi e imprese). Per ciò che riguarda l’organizzazione delle attività, il progetto ha individuato dei responsabili locali, che si sono assunti la responsabilità di portare avanti il progetto; loro compito quello di verificare che singoli, organizzazioni e imprese rispettassero gli impegni presi. Le attività svolte hanno sensibilizzato anche alcuni cittadini non coinvolti direttamente dalla malattia, riducendo il pregiudizio diffuso su questi temi. Sono stati formati sull’Alzheimer e le demenze anche 30 medici. Quanto al monitoraggio dei risultati, la Federazione Alzheimer Italia con sede a Milano annualmente invia ai responsabili della Comunità amica della demenza di Giovinazzo un questionario molto articolato, per rilevare con schede specifiche le attività svolte durante l’anno solare e raccogliere i risultati qualitativi raggiunti.
Per il futuro, la Comunità Amica delle Persone con Demenza di Giovinazzo continuerà questo lavoro capillare per settori, categorie e interessi nel territorio, utilizzando maggiormente la comunicazione e network locali, come una radio a diffusione provinciale e regionale; l’intenzione è di realizzare un programma radiofonico sulle tematiche e con i protagonisti del mondo delle malattie neurodegenerative (malati, familiari, volontari, professionisti).