Nel 2017, ispirato dall’esperienza di Kate Swaffer – promotrice dei diritti umani preso l’Oms e co-fondatrice di Dementia Alliance International (unica fondazione gestita esclusivamente da persone con demenza) – nasce Novilunio APS. L’esperienza si basa sulla creazione di gruppi di mutuo soccorso rivolti a persone con disabilità cognitive in alternativa ai gruppi composti dai familiari di malati. Un cambio di passo nel combattere gli stereotipi della persona con demenza concepita dalla cultura attuale come un oggetto passivo di cure (e mai come soggetto attivo), che ha portato di fatto ad una nuova tipologia di utenza, fatta di persone alle quali veniva diagnosticata la malattia in fasi molto precoci e che pertanto necessitavano di un supporto ben diverso da quello proposto dai servizi pubblici e privati esistenti.

Serviva da un lato un supporto che aiutasse a elaborare l’impatto emotivo della diagnosi, dall’altro a promuovere auto-determinazione e consapevolezza per affrontare il cambiamento con più risorse e fiducia in se stessi. Nasce così il corso Vivere bene con la demenza, un manuale di 8 incontri (più uno iniziale e uno finale con caregiver e familiari), durante i quali i partecipanti possono esplorare l’impatto e le cause del cambiamento che si trovano ad affrontare. Il corso li incoraggia a prendersi cura di sè ad esprimere apertamente i loro bisogni e le loro aspettative.

La conduzione del corso è affidata ad uno psicoterapeuta affiancato da un operatore. Da aprile 2021 è stata avviata la prima edizione online che coinvolge 8 persone da varie parti d’Italia con diverse diagnosi di demenza. I rispettivi coniugi sono coinvolti in un gruppo online parallelo per affrontare a loro volta l’elaborazione della diagnosi e la riscoperta di se stessi attraverso la malattia. Una volta terminato il ciclo dei primi 10 incontri i due gruppi continueranno in modalità di mutuo aiuto finchè i partecipanti ne sentiranno il bisogno. In questa seconda fasi sarà introdotta anche la possibilità di contribuire alle attività di advocacy, con l’intento di costituire una rete sempre più ampia.