Vent’anni fa, l’articolo 14 della legge quadro n. 328 introduceva la possibilità, per le persone con disabilità, di richiedere ai propri Comuni – e d’intesa con le Aziende sanitarie locali – la predisposizione di progetti individuali. Questi, avrebbero dovuto garantire la sua presa in carico attraverso l’integrazione e il coordinamento degli interventi e dei servizi disponibili, contribuendo così a trasformare un sistema frammentato di prestazioni isolate in modalità personalizzate e integrate di presa in carico. Oggi questa possibilità è stata largamente disattesa. Negli ultimi anni, però, si è assistito al progressivo diffondersi di un nuovo paradigma che fa perno proprio sugli obiettivi dell’integrazione e del coordinamento di diverse misure, quello del budget di salute. Questo viene comunemente inteso come l’unione delle risorse umane, professionali ed economiche necessarie all’inclusione sociale della persona con disabilità e attivate sulla base di un progetto individualizzato costruito con la persona stessa, la sua famiglia e la comunità. In Inghilterra il PB (personal budget) è un diritto esigibile: tutte le amministrazioni locali inglesi sono obbligate per legge ad offrirlo a chiunque ne abbia i requisiti in base a una condizione di disabilità o non-autosufficienza.

Ricevere un PB significa tre cose: 1) essere a conoscenza dell’importo delle risorse disponibili; 2) poter scegliere come utilizzarle; 3) poter scegliere se gestirle direttamente oppure se demandarne la gestione all’ente pubblico o enti terzi. L’istituzionalizzazione dei PB ha comportato una radicale trasformazione nell’organizzazione e nella gestione del sistema socio-assistenziale inglese. Gli utenti dovrebbero orientare, con le loro scelte, i meccanismi di domanda e offerta dei servizi socio-assistenziali. Restano le criticità connesse alla “responsabilizzazione” – spesso eccessiva – degli utenti. Essere liberi di scegliere è equiparato all’es-ser liberi di spendere, in base ai propri bisogni, desideri, possibilità sacrificando l’importanza della presa in carico e dell’accompagnamento nella costruzione di progetti personalizzati. Inoltre dati recenti mostrano che l’opzione dei pagamenti diretti– opzione fortemente supportata a livello governativo – non rappresenta oggi la modalità gestionale preferita dagli utenti. Indice questo, ancora una volta, che la monetizzazione non sembra essere l’elemento chiave della personalizzazione. Là dove i PB vengono maggiormente utilizzati in questa forma è per l’assistenza domiciliare fornita da caregiver informali, come amici, familiari o assistenti personali assunti direttamente dalla persona. Una soluzione dunque che permette ad alcune persone con disabilità di vivere in modo indi-pendente, senza essere valida pe tutti.