La pandemia, che ha fatto emergere l’inadeguatezza dei sistemi di welfare, in Italia è stata devastante in vari ambiti: l’invisibilità delle persone con disabilità nel sistema di protezione civile, il triage medico che li ha discriminati, il lockdown dei servizi dedicati e l’incapacità a riconvertirli in servizi domiciliari, la morìa nelle residenze per persone anziane…

Molteplici sono le cause di questa incapacità. Il primo elemento è legato alla non applicazione della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) delle Nazioni unite. Infatti, pur avendo il nostro paese ratificato la CRPD nel 2009, il nuovo paradigma culturale, tecnico e politico non è ancora stato compreso. Tanto che i welfare regionali operano come se non esistesse.

Il welfare regionale attuale è basato su un approccio di protezione e sicurezza sociale, ma questo welfare di protezione non ha protetto le persone con disabilità e le loro famiglie. Una volta chiusi i centri diurni e i centri di riabilitazione, il sistema non è stato in grado di riorganizzarsi con servizi domiciliari, costruendo USCA socio-sanitarie, di attivare una telemedicina o una home care, come in altri Paesi. Le stesse residenze per anziani non autosufficienti hanno registrato un tasso di mortalità del 42% degli assistiti. Bisogna dunque passare a un welfare di inclusione, capace di attivare le risorse del territorio e garantire la piena cittadinanza delle persone con disabilità.

Questo modello di welfare deve essere basato sui principi indicati dalla CRPD, centrandosi prima di tutto sul fatto che le persone con disabilità non sono oggetti di intervento, per cui i professionisti ed il sistema hanno già definito cosa serve, bensì sono soggetti titolari di diritti e, come gli altri cittadini, si autodeterminano per conseguirli. Lo strumento essenziale di intervento sono i progetti personalizzati, con la diretta partecipazione della persona interessata e, se necessario, della sua famiglia. Al primo posto, dunque, è la centralità della persona, alla quale i professionisti e i servizi devono offrire i sostegni appropriati per affrontare e superare barriere, ostacoli e discriminazioni che le impediscono il godimento dei diritti.

Negli ultimi anni , a livello locale, sono stati definiti programmi innovativi in tal senso. Ad esempio, i progetti di vita indipendente o il budget di salute, - che una proposta di legge alla Camera vorrebbe estendere a tutta Italia -, o la legge 112/2016 sul dopo di noi. In generale, però, queste opportunità sono quasi del tuto estranee ai sistemi di welfare regionali e spesso trovano gli operatori pubblici e privati del settore privi delle competenze necessarie per definire progetti personalizzati, anche per lo scarso utilizzo della CRPD all’interno dei corsi universitari.