I “caregiver familiari” sono, di fatto, dei “volontari” generosi e senza alternative, costretti a sostituirsi alla mancanza di servizi socio-sanitari sul territorio. In Italia se ne contano 7,3 milioni: un esercito nascosto, senza aiuti economici, e senza una legge che li tuteli. Ma qualcosa si sta muovendo: nell’ultima settimana di questo mese la Commissione Lavoro del Senato comincerà a discutere il disegno di legge n. 1461, testo unico firmato da senatori di tutti i gruppi, che prevede il riconoscimento e il sostegno a chi svolge questo ruolo.

I soldi ci sono già: il Fondo appositamente istituito ammonta a 65 milioni per il triennio 2018-2020. Risorse “congelate”, però, finché non c’è la legge. "Una cifra inadeguata, che non tiene conto delle effettive necessità" è il giudizio di Alessandro Chiarini, presidente del Coordinamento nazionale Famiglie con Disabilità (Confad), che definisce il ddl pressapochista e lontano anni luce dal fornire risposte serie e concrete al problema. "Da parte della classe politica finora c’è stato un muro di indifferenza – prosegue Chiarini – perché si considerano ancora i caregivercome dei volontari senza sapere che molti vivono in povertà perché costretti a lasciare il loro lavoro per dedicarsi a tempo pieno all’assistenza del congiunto, un’attività massacrante, anche psicologicamente". E chi si ammala non ha alcuna copertura assicurativa. "Anche su questo il ddl non comprende misure concrete" sostiene l’associazione, che chiede di migliorare il testo legislativo introducendo quattro punti a favore del caregiver: contributi figurativi equiparati a quelli dell’operatore socio-sanitario e possibilità di prepensionamento; un assegno per chi non può condurre un progetto di vita indipendente; snellimento delle procedure burocratiche per il proprio assistito con percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie e riduzione dei tempi di attesa per visite ed esami; la possibilità di lavorare usufruendo delle varie forme di smartworking. Se per il Confad il disegno di legge è una beffa, per la Fish (Federazione italiana per il Superamento dell’Handicap)in questa fase dell’iter serve soprattutto prudenza. "Aspettiamo di essere coinvolti nel dibattito che, speriamo, si aprirà presto" commenta il presidente Vincenzo Falabella. "Bisogna dare ai familiari la possibilità di fare una scelta senza essere costretti a diventare per forza caregiver – prosegue – continuando però il proprio progetto personale di vita nella certezza che il proprio caro è assistito adeguatamente". Ma come? "Usufruendo di strutture e servizi, per esempio". Non bisogna intervenire solo sull’emergenza, specifica Falabella, ma guardare anche al “dopo di noi” (termine col quale i genitori di persone con disabilità indicano il periodoche seguirà alla loro dipartita). "Il riconoscimento della figura del “caregiverfamiliare” va nella direzione giusta – commenta il presidente di FederAnziani Senior Italia, Roberto Messina – e cioè quella di supportare le famiglie che si trovano a gestire il grave problema della non autosufficienza e che fino a oggi sono state abbandonate a loro stesse". Ma questa legge non basta, sostiene la federazione che riunisce le associazioni della terza età: "Serve una riforma che comprenda anche una revisione dell’indennità di accompagnamento che oggi risulta uno strumento rigido e obsoleto, soprattutto economicamente inadeguato, considerando che si tratta di appena 500 euro".