Ecco alcuni dei dati che emergono dall'indagine ‘Il caregiver nelle malattie rare, oncologiche e croniche’, realizzata da Elma Research nell'ambito del progetto Caregiver, Valore per la Cura, promosso da AIPaSIM (Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica con la coalizione di 30 Associazioni pazienti attive nelle malattie croniche, oncologiche e rare in partnership con Takeda Italia. L’obiettivo della ricerca è quello di sensibilizzare istituzioni, opinione pubblica e media sul ruolo fondamentale svolto dai caregiver e sull'urgenza di dare risposte ai loro bisogni, promuovendone il riconoscimento giuridico e la tutela sociale ed economica. 

Il "Position Paper" dell’indagine contiene le richieste in 4 punti dei caregiver alle istituzioni: 1)Riconoscere la figura del caregiver promuovendo l'omogeneità legislativa tra tutte le Regioni, rafforzando le misure che possano conciliare il ruolo di caregiver con il lavoro e la famiglia istituendo la Giornata nazionale del caregiver, introducendo incentivi fiscali, flessibilità sul lavoro, agevolazioni e contributi per l'assistenza 2) Ampliare l'accesso ai servizi socioassistenziali, garantendo in modo omogeneo sul territorio nazionale una rete con servizi di accompagnamento, assistenza domiciliare al trattamento, consegna dispositivi e farmaci a domicilio e agevolando l'accesso ai servizi anche attraverso la digitalizzazione degli sportelli 

3) Promuovere la formazione e l'informazione, istituendo sportelli/info point dedicati ai caregiver nei differenti setting assistenziali (Asl, ospedali, studi dei medici di medicina generale) e attivare un portale web con informazioni sulle differenti patologie, che possa indirizzare i caregiver, realizzando corsi di formazione a distanza e manuali specifici 4) Dare supporto ai bisogni emotivi attraverso servizi di counseling e/o psicoterapia, centri di ascolto per caregiver e numeri dedicati per offrire supporto psicologico. L'iniziativa coincide con una fase di nuova attenzione nei confronti del mondo dei caregiver da parte delle Istituzioni. Come conferma anche la formazione del "Tavolo tecnico per l'analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari", sulla base di un decreto firmato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e il Ministro per le disabilità.