Ai margini della Giornata mondiale dell'Alzheimer due donne con demenza sono state uccise, la prima dal nipote, la seconda dal figlio. Mario Possenti, segretario generale di Federazione Alzheimer commenta gli eventi come un segnale di abbandono delle famiglie da parte delle istituzioni, affiancate solo dalle associazioni, che possono offrire supporto e condivisione.
Alla help line Pronto Alzheimer arrivano chiamate di persone che da una parte non comprendono cosa sia la malattia e cosa comporterà, dall'altro non ricevono gli strumenti per conoscerla accettarla e affrontarla. La demenza è una condizione famigliare, per cui è tutta la famiglia che deve essere presa in carico.
È importante, spiega, anche che si approvi al più presto una legge nazionale sul caregiver familiare, che dia tutele, strumenti e supporto. La malattia comporta costi altissimi, in più, non è facile trovare assistenti qualificati che sappiano come comportarsi.
I familiari ricorrono alla struttura quando non sono più in grado di sostenere carico emotivo e di cura, ma si tratta sempre di una extrema ratio. Sicuramente, conclude, occorre un adeguamento dell'indennità di accompagnamento, che ora si basa su criteri inadatti alla demenza.
Basti pensare che le commissioni valutano, per esempio, la capacità di deambulare, per misurare il livello di autosufficienza. Ma nella demenza i problemi sono altri.
Con la nuova legge sulla non autosufficienza, dovrà esserci una rimodulazione degli ausili e dei supporti e dell'indennità di accompagnamento. L'obiettivo è che il supporto sia correlato all'effettivo bisogno e capace, quindi, di alleggerire la fatica e l'isolamento dei caregiver.
(Sintesi redatta da: Anna Costalunga)