Il Global Day 2015 – l'evento di sensibilizzazione mondiale sulla Sla – ha rappresentato quest'anno per Aisla l’occasione per valorizzare e promuovere il ruolo del caregiver, la figura fondamentale per l'assistenza alle persone affette non solo da Sla ma da qualsiasi patologia che comporti una disabilità grave.
In Italia le persone non autosufficienti sono oltre 4 milioni, tra malati gravi, disabili e anziani. In oltre il 70% dei casi sono i loro familiari stretti ad assisterli garantendo una presenza costante che comporta spesso rinunciare al lavoro e affrontare, insieme alla malattia, anche problemi economici. A questo riguardo i dati raccolti segnalano che 8% delle persone che assistono un malato riscontra una diminuzione del reddito, il 5,5% perde il posto di lavoro, mentre il 2% chiede il pensionamento. Oggi il ruolo del caregiver famigliare non ha riconoscimento giuridico e in molti casi non riceve un sostegno adeguato. L' Aisla ha quindi deciso di sottoscrivere il “Manifesto del caregiver” in cui sono riportati i diritti che devono essere riconosciuti alle persone che assistono i familiari non autosufficienti a casa. Oltre ad Aisla, molte altre istituzioni e onlus hanno sottoscritto il Manifesto facendosi portavoce della necessità di un cambiamento culturale. «Si deve riconoscere il ruolo centrale della famiglia e, di conseguenza, modulare e articolare le risposte del servizio pubblico a sostegno di tale ruolo non come una concessione, ma come un aspetto strategico per lo sviluppo civile e delle stesse persone fragili». Con questa iniziativa si vuole portare la figura del caregiver dal ruolo privato a quella di soggetto riconosciuto sul piano culturale e sociale titolare di alcuni diritti. Tra questi il diritto al riconoscimento giuridico che permetta di conciliare lavoro e assistenza al familiare; maggiori tutele sul piano assicurativo e pensionistico; il diritto alla formazione all'assistenza; il diritto ad essere riconosciuto come soggetto attivo nella cura del familiare nell'interlocuzione con i servizi.
(Fonte: tratto dall'articolo)