Sul Bollettino Ufficiale della Regione Umbria 10 maggio 2017 n. 19, è stata pubblicata la Deliberazione della Giunta Regionale 21 aprile 2017 n. 454, "Sperimentazione temporanea di interventi di assistenza indiretta per favorire la permanenza a domicilio di persone con gravissime patologie invalidanti associate a malattia rara".

Per persone in condizione di disabilità gravissima, si intendono le persone beneficiarie dell'indennità di accompagnamento o comunque definite non autosufficienti e per le quali sia verificata almeno una delle seguenti condizioni:b) persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa;e) persone con gravissima compromissione motoria da patologia neurologica o muscolare;h) ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che necessiti di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psicofisiche.

La finalità dell'intervento è rappresentata dalla salvaguardia della domiciliarità, ovvero il mantenimento della persona con gravissima disabilità associata a malattia rara nel proprio ambiente di vita, valorizzando la risorsa rappresentata dalla famiglia nell'impegno di cura, evitando al massimo o almeno posticipando l'ingresso in strutture residenziali nonché i ricoveri impropri in ospedale.