Le 50 Associazioni di pazienti che hanno collaborato alla rilevazione rappresentano per il 52% patologie croniche e per il 48% patologie rare. Le patologie rappresentate colpiscono prevalentemente gli adulti. Nella fotografia scattata dal XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità,si delinea una distanza epocale fra  i modelli di presa in cura previsti nelle norme e la realtà delle persone costrette a barcamenarsi fra liste d’attesa, burocrazia inutile, professionisti e sistemiche non comunicano fra loro, costi privati e disagi psicologici. Le difficoltà di un anziano con malattia cronica e rara e dei suoi familiari sono specifiche,in quanto maggiormente legate alla mancanza di autonomia, alla fragilità e solitudine. La prima difficoltà, per questa fascia di età è quella negli spostamenti (84,3%), seguita dall’isolamento (75%) e dalle difficoltà economiche (71,8%).